“天才病”全名叫做马凡氏综合症，也叫做蜘蛛人病，很多的国家级排球运动员也曾患有的病。没曾想这个病会落入到我这个普通的农村家庭。。
我们家一家四口。爷爷年轻时期做过军人。十四岁的父亲从爷爷去世后接过家里的重担。弟弟出生后体弱多病。幼年时期还遇上了一次车祸。父母为了生活常年外出打工。家里从负债累累慢慢变好。这次弟弟在家里读书时突然发病。医院全不敢下针。12.16号晚上医院进行血液酸中毒透析和心脏抢救手术。心脏大于常人两倍。整个科室的医生都特别揪心这个十四岁的孩子能否挺过来。感谢老天爷眷顾弟弟自己坚强，醒了过来。但心脏多重炎症损坏加器官衰竭心脏扩大，又医院十四楼54床重症监护室。身上导尿管黑红色液体中清晰可见的红细胞血丝。。
但马凡最主要致死原因为心脏。需要动（1）大动脉瘤切除手术（2）心脏二尖瓣瓣膜跟换机械瓣膜手术（3）心脏三尖瓣轻度关闭不和修复手术（4）眼部晶体轻度脱位修复手术。。医生再三嘱咐需要立即手术。情况危急很容易大动脉破裂猝死。
光心脏手术费用主任医生说加起来就得十五万到二十多万。。而之前的抢救花完我们家里大部分的钱，后面没钱我们只能住重症室外面便宜一点的十七号病床，每天担心着他心脏大动脉口破裂那一瞬间该怎么办。身上借的四万多的手术费完全不够。剩下的钱把我们推到绝地。心脏也是大手术。后期药物治疗也很昂贵。弟弟若然有医保。但这个遗传性质变异病商业保险不保。农村医保报销的钱还不够后面手术恢复药水的钱。。
妈妈在一旁边听医生说边抹着眼角。她知道。这笔手术费很远，自己的工资一个月远不够儿子重症病房一天的药费。爸爸也只能叹气，家里是农村房子也没得车。连银行给我们贷款的资格都没有。农村的亲友能借都借了，只能眼睁睁看着儿子的命被手术钱压着。他往年工作透支着自己的身体。腰椎劳损移位也只能每天靠药物维持着不疼。17年暑假期间还在工厂晕倒。医院输血救治。。
在弟弟发病时，我刚大三实习十五天，面对家人经济危机。我束手无策，我之前在朋友圈用自己课余兼职赚的钱在这个平台帮过四个患病家庭。。第五次我为了弟弟寻求社会力量的帮助。
马凡氏综合症天才病-虽然是麻烦的基因突变病。但只要弟弟他度过心脏这个手术难关。我们家庭会让他努力成长陪他坚强的活下去，春节一起吃四个人的年夜饭。。这是我们家年的愿望。
在这里望好心人了解病情困难情况后，帮帮一个正在成长的十四岁少年，帮帮我父母，不要让他们老来丧子痛感悲伤。帮帮我们一家人筹齐这个手术费。
再次恳求路过的好心善人帮忙转发爱心传递。人多力量大。转发朋友圈让更多家庭了解到这个马凡氏综合症基因遗传病！
祝各位好人心家庭幸福，新年安康，事业有成！
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