小孩子得白癜风的原因 http://m.39.net/pf/a_4578310.html读稿人语丑丑第一次在电视上看到轮椅上的双胞胎文雅和文静，瘦瘦小小地缩在轮椅上。舞台聚光灯下，两姐妹的脸上是自信大方和满足的神情，英语流利、表达风趣，还演唱了自己写的歌。从出生开始，她们就患病了。19岁的年纪，正是亭亭玉立的最美好年华，姐妹俩却从未尝试过行走和站立的滋味。看到姐妹俩自信的表达，小小年纪便有相当的成就，内心阳光，笑意盈盈。而这19年来父母和她们自己付出的艰辛，无法用语言来表达。她们的父母文化不高，也非经济实力雄厚，他们拥有的，是对孩子完完全全的爱。只有爱的力量，可以创造奇迹。赵文静：我和妹妹都是渐冻人我叫赵文静，妹妹叫赵雅静，我们是一对双胞胎姐妹，一出生就患有肌肉萎缩疾病，也有人说我们这个群体是“渐冻人”，我爸妈说我俩的病都属于一个大类：脑瘫。脑瘫又分很多种，有肢体的和智力的，肢体的又分上肢下肢，碰到下肢有问题的，上肢还能动一下，至少能操作电动轮椅。但我俩属于运动神经功能不全，不牵扯到肌肉和骨骼，但活动受限严重。说得直接一点，我俩现在能干的活，就是慢慢写字、打字、慢慢刷牙、慢慢洗脸、吃饭，像5厘米高的小水杯，倒满水的就端不起来，如果把水杯放到我们俩手心里，勉强能托住，其他的全都要爸爸妈妈帮忙。幸运的就是碰上了没放弃我们的爸妈，他们为了我俩放弃了自己的事业，希望培养我们自主学习的能力，能让我们自食其力，回报那些帮过我们的人。是爸爸妈妈19年零5个月的日夜操劳，让书成了我们最好的伙伴，文学写作和英语翻译是我们最大的兴趣。在爸爸的指导下，4岁我俩就认了很多字，10岁已经背完《唐诗三百首》。到现在，我们已经写了上百篇小说、诗歌和多首儿歌，其中包括《网球王子不够成熟》《命运，约定》《你是我的天使》等。年还各自“磨”出了一部五万字的中篇童话小说。我们俩在爸妈鼓励下努力学习的故事，还让我们成为青岛市北区十佳人物、青岛十佳人物（候选），并在年ACT英语口语大赛中获奖。这个过程讲出来可能也就几天甚至几小时，但对于爸妈来说，消耗的是他们的青春和生命……妈妈：8个月大的女儿还坐不住小时候，我跟她们爸爸是邻居，当时都住在市北区一条街上的平房里，从他家就能看到我们家，他大我7岁。我们年结婚后，就赶上青岛城区拆迁，老平房没了，只能到外面租房住。一直到年我们准备搬新家、生小孩，生意都做得风生水起。那时候一个月家里净收入有万把块钱。年，我们装修这间房子花了8万元，当时都能买两套房了。年1月31日，孩子出生了，是一对双胞胎，一家人都很高兴。孩子我们夫妻俩自己带，家里的生意就一点点往外放了。直到她俩8个月大时，我们才发现不对劲。一般孩子这么大，都会翻身、会坐、会爬了，文静和雅静一坐就歪倒，必须两边用枕头挡着。我们医院检查。医生诊断说，这是肌肉发育缓慢，以后还会全身肌肉萎缩，导致胸廓扭曲，心脏和肺这些都要受影响，他说孩子最多可能活不过3岁。从医院回来，我们查了很多医学书，说法很多。但我俩觉得，不管她俩活到多大，当父母的首先要尽心尽力照顾好她们，别让她们来到世上这段日子留下遗憾。那时家里有辆单排座小货车，经常是我开着车，他抱着两个孩子，到全国各地去找偏方，顺便到处去转转玩玩，感觉这三年忙忙碌碌过得也挺快乐。后来发现她俩的胳膊总是蜷缩着、伸不直，这样等她们长大饭都吃不到嘴里。医生建议做推拿，我们就找了一家推拿馆，一个月就要三四千元，连续推了一年，好在有效果，她们现在能打字、吃饭、刷牙、洗脸。积蓄花得差不多了，年，不得不卖了一套房子和一辆车，当时已经过了刚开始确诊医生说的“活不到3岁”的大限，孩子语言表达、思维能力都没影响，而且我们还发现孩子的精神状态、记忆力很好，学东西非常快！她俩4岁时，我们医院，他们说没看过这种病，我跟她爸爸又懵了。最终通过一个部队的朋友，联系到了北京海军医院肌病中心。当晚我们就坐火车到了北京，小女儿第二天就在北京医院做了活检，发现肌肉没病变、没萎缩，说明只是运动神经元的问题，肌肉萎缩、胸廓扭曲、心肺功能受损的阴影没了。这结果比我们预想的要好，我们一家还很高兴。在外人看来，就这样的病，孩子本身不能走，还高兴啥劲儿啊，但对我们家来说，已经是不幸中的万幸了，至少孩子的生命一时半会没危险。我俩带着孩子还在北京天安门、地坛玩了一圈。从北京回到家里，我们商量了很久，打算把孩子送到福利院，然后我俩去二次创业，这样至少能给孩子更好的物质保障，否则积蓄花光，日子也没法过。在青岛一家福利院，我们和院长谈好费用，手续也办好之后，就想到两个孩子即将生活的地方转一圈，环境很好、很干净，里面全是脑瘫孩子，但不是很多。这时正好看到一个保育员在喂一个孩子，那个孩子的眼神儿真是把我的心给刺痛了，包括其他孩子也一样，要么是绝望、无助、乞求、期盼，要么就空洞无物，一点精气神儿都没有，还谈什么快乐啊？我俩是含着眼泪走出来的，想到自己的孩子每天也是这种眼神儿看人，她爸爸就下定决心跟我说：“看到今天福利院这些孩子，就能想到20年以后的样子，我们还是放弃自己的生意，全身心地陪两个孩子吧。”我也跟她爸爸说：“你在家看孩子吧，我出去打工。”从那开始，我们就放弃了所有家庭以外的事情。回到家就申请了低保，一家四口每人多块钱，现在一口人多块钱，还有两个孩子的残疾人补贴元，每个月有元左右。现在看看她俩能养成这样的性格，有这样一点成绩，真是我跟她爸爸一夜一夜熬出来的。她俩从小翻不了身，我俩就分工，我跟孩子每晚10点左右休息，他值“夜班”坐到凌晨三四点，每隔一个小时就帮两个孩子翻一次身儿。这十几年，不管春夏秋冬，一年天，天天都是这样。刚开始也想让他眯一会，多定几次闹钟就好了，但他说一旦躺下就很难起来了，还是坐着能保持清醒，能保证给女儿定时翻身儿，让她们睡得舒服一点。她俩得这个病，用不上力也没力气，就是用手拿东西，重量最多也不能超过1斤，像普通饮料瓶盖都拧不开。抽纸巾能抽出来，拿着书本看就拿不动，她俩看书只能把书放在桌子上，我跟她爸分别用东西压好两边，她们每次翻页就抽出来再插进去。因为她爸爸白天要休息到中午，我就只能去打零工，像钟点工、促销员，反正就是时间短、离家近、宽松自由的工作基本都干过。而她俩的学习计划主要由她爸爸安排。她们爸爸经常说，每个孩子都是天才，造成差异的，主要是因为环境，特别是家庭环境，要不为啥同一个老师教的学生，有的优秀，有的差一点啊。4岁以前，下意识地教她们读诗歌，培养她们的语感，慢慢地识字越来越多，对文字就产生了兴趣。读小学之前识字基本没问题了，课本的内容也能重复下来。她俩到现在唯一一本毕业证书就是小学的，小学从二年级开始上，每天只有上午去学校上四节课，中间两节课休息时，我去一下，带她们去洗手间小便，然后中午放学接回来，下午就不去了。我们跟老师说了，我们让孩子来上学的目的只是希望她们在这个人生阶段完整一点，有学校、有班级、有老师、有同学，对于她们的学习成绩如何，这个我们家长负责。我们俩的想法一致，希望能让她俩重点学文学、写作，但她俩对英语很感兴趣，青岛一家报纸帮我们登了招志愿者的信息，找到一个从青岛铁路中学退休的英语老师，他坚持教了两年左右，小学的英语课程全部学完了。赵文静：妈妈开车，爸爸看着我俩小学快毕业时，家里又来了一位杨老师，在青岛大学理工学院教书，也是爱心志愿者，每周来一次，参照课本用四年时间，给我们俩讲解了初中、高中和大学的英语课程。这时候除了写作梦想，我们终于有了一个计划，那就是希望能在14岁时能考上大学。那时候一天要在家里学8个小时，除了吃饭、上厕所、睡觉，就是上课，爸爸专门在客厅的墙上给我们装订了一块白板，让老师讲课写板书。除了英语需要义教，爸爸教我们理科，文科副科我俩都可以自学，反正差不多都是阅读理解，只要认识字就行了。这四年也是杨老师从谈对象到生小孩的过程，而最终跟杨老师走到一起的，就是之前教我俩写作的一个男老师，互相都觉得对方有爱心，在一起肯定幸福。再后来还有两个义教老师，一个教新概念英语，一个是剑桥英语，这是我们真正学习口语表达和语言文化的开始。后来有老师跟我们讲，如果是单纯想提高文学或英语的专业水平，并不一定非要参加高考，还不如通过自考拿下本科文凭，然后再考研究生。我跟妹妹觉得这个办法很好，而且我俩又喜欢厦门大学，就准备全力以赴考厦门大学的研究生，为了备考，我们又到青岛大学去旁听。爸爸的朋友借给我们一辆面包车，每次去听课还是像小时候一样，妈妈开车，爸爸看着我俩。总共旁听了两年多，因为学校没有电梯，我们只能听在一楼上的英语课，结果越听越倒退，从大四听到了大一，认识了好多朋友。赵雅静：再次放弃留学，回家准备“行走中国”我跟姐姐都喜欢英语肯定想考这个专业，但是爸爸觉得，考英语专业，又需要第二外语，至少还得花费两万个小时的时间去积累，这样耗费的时间成本太高，他建议我们考汉语言文学，兼学英语。尽管我和姐姐已经选好第二外语日语，到现在还在偷偷地学，但考研的事还是因为我们跟爸爸谁也说服不了谁，不得不再次先放放了。其实我俩的成长过程就是不断选择、放弃、再选择、再放弃、又有新机会的过程……年，我跟姐姐参加了ACT口语大赛，分别获得青岛赛区的第一和第二名，后来又到上海参加全国总决赛，成绩也非常好。当时ACT组委会愿意给我们提供免费培训，问我们想不想到国外去读书，还有申请美国很多大学全额奖学金的机会。那一段时间，爸妈和我们还是挺纠结的。如果我们俩出国，生活肯定没法自理，如果一家四口都去，原本就拮据的生活很难继续。这时爸爸跟我们说，我们家这个状况现在不适合出国。再次放弃留学，回家准备“行走中国”，希望通过这个过程，我们能沉淀一些东西，然后再慢慢进行文学创作。到现在我们已经准备了三年，总该快要出发了……赵文静：如果不出门，在家的每天都很满早上8点起来看书吃饭，9点开始看汉译英翻译理论，一个半小时之后看英文原版书籍，因为正准备翻译一本汉译英的教育方面的书，11点半吃午饭，12点半休息玩游戏或看电视。下午一点半坐下写两个小时的小说，三点半到五点半做兼职拉粉丝
